◇◇新语丝(www.xys.org)(xinyusi.us)(groups.google.com/group/xinyusi)◇◇   《我妻之死》背后的医学伦理难题   作者:李长青   最近有一篇传播很广的文章,内容是一位侨居海外的男士记录其妻从诊断出 晚期肺癌到离世的过程。该文声情并茂,且一度冲上社交平台热搜,相信已经在 大众和医生群体引起较为广泛的讨论。   本文不想评论该文所涉医患双方的对错,因为任何具体的临床病例,当医患 双方存在可能的认识偏差时,只根据一面之词去评价都是不恰当的。不过文章中 描述的场景涉及医学伦理中的一些重要原则,这些原则在具体的临床实践中,不 同文化和社会背景的人会有迥然不同的认知,值得探讨一番。   谁来决策医疗方案?   该案例所在的国家是加拿大,而笔者更熟悉的是美国的临床环境,评论是建 立在美加两国医疗文化相近的基础上。   焦点之一是与健康相关的决策权问题,也就是说在关系到诊疗手段的选择时, 由谁说了算。在美国,第一优先的一定是病人自己。如果病人当前被认定有决策 的能力,比如神志清醒,精神正常,能够正常交流,也能够理解和复述医生的意 见,那么任何关于其本人的诊疗决策都应该由病人决定。除非是病人主动让出决 策权给他人,包括家人、朋友、监护人、律师等。   比较困难的情况是当病人被认为没有决策能力,或者没有完全的决策能力的 时候。比如病人处于昏迷状态,神志不清,以及存在明显的精神异常,比如精神 分裂症等。这种情况下先要查找病人之前有没有留下指示,预先给出了当自己失 去决策能力的时候,出现各种健康状况可以选择的措施。只有既没有决策能力, 又没有预先指示的情况下,才会以病人家人的意见为参考。这种情况下,病人提 前指定的决策人之外,一般按照法律规定的亲属关系来寻求意见,优先次序是: 配偶;子女;父母;兄弟姐妹。   这样的决策优先权不是一种文化习惯,而是由法律保护。除了常规的有关权 利的法案,还有《病人自主决定权法案(Patient Self-Determinant Act,PSDA)》,《医疗保险可携带性和责任法案(Health Insurance Portability and Accountability Act,HIPAA)》等。不尊重这个权利的医疗行 为会立刻遭到警示,医生甚至有吃官司坐牢的可能。   从《我妻之死》文章可以看出,作者对这一原则并不是非常理解。习惯了国 内医疗文化的人可能也不是很理解。传统上,一个人的生老病死从来不是个人的 事情,医生在考虑对病人实施诊疗措施的时候,也很少只参考病人一个人的意见, 尤其是一些重大的医疗决策,比如手术,临终关怀治疗等。甚至有一些很常见的 情况,医生会越过病人直接和家属商量来决策。   之所以会产生这种不符合现代医学伦理学原则的行为,不完全是文化传统的 影响,还有一些很现实的原因,比如经济方面。不管是病人还是病人家属,在医 疗花费方面都要考虑对其他家庭成员的影响。法律方面,目前国内并没有关于医 疗决策优先权的法律法规。如果病人的个人意愿与家属相左,或者个人意愿不能 自主表达,没有法律法规可以维护患者的自主权,医生也没有捍卫患者决策优先 权的义务。甚至连基本的知情权都可能被剥夺,比如至今依然广泛存在的向恶性 肿瘤患者隐瞒病情的问题——尽管基于国人的生死观,这一做法可以理解。   医生的倾向、选择与态度   第二个焦点是在临终关怀,或者舒缓治疗的选择决策上。这方面涉及很多具 体的临床问题,常见的如心力或呼吸衰竭患者是否选择气管插管和心肺复苏,恶 性肿瘤晚期患者是以延长生命还是保持生活质量为目的等。   一个众所周知的常识是,虽然这样的决定是在医患充分沟通基础上由患者自 行决定,但医方的态度其实极为关键。在此大众需要学会“听懂”医生的话外之 音:大部分情况下,当医生向患者提出是否气管插管和做心肺复苏的问题时,他 们其实已经倾向于不做插管或心肺复苏;当医生提出是延长生命还是保持生活质 量的选项,其实是倾向于保持生活质量。专业内禁忌将这样的建议说成是放弃治 疗,但很大程度上,病人就是这么理解的。   反过来,当医生认为积极地治疗对患者的生命健康还有价值,还有可能赢得 对病魔的战争的时候,往往不会主动向患者提出上述选项。在这样的情况下,如 果患者主动“放弃”的话,医生甚至还会花大力气试图改变患者和家属的想法。   这样的倾向中外都有。类似《我妻之死》中这样进展迅速的晚期肿瘤,在现 有医疗技术条件下,相信大多数医生都认为没有多少治愈的机会。哪怕家属发现 许多救命稻草,但常识是溺水时稻草救不了命。   医生有这样的倾向,主要是基于其专业知识和经验,这样的倾向是为了患者 的生活质量和尊严着想,有积极的意义。但不可否认,在特定机构和个案中,医 生也会为了合理利用医疗资源、为降低成本而倾向让患者“放弃”。   医学界还有一种担忧,来自因某些选择导致患者医疗质量下降。有研究发现, 同等病情下,签了“不复苏(DNR,也就是心跳停止时不做心脏按压的抢救措 施)”知情同意书的患者,医生的查房时间和次数也会减少,住院死亡率明显增 加。原因在于医生默认这样的患者更没有治疗价值,并且更不想延续生命。   由此可见,医学伦理从理论到实践都还有很多不完美的地方,即便是在伦理 学发展较早、实践应用更规范的国家和地区依然如此。当医患双方存在文化背景 差异时,则会出现更多矛盾和冲突。面对这一问题,预先规划和持续沟通可能是 减少和化解矛盾的最佳策略。 (XYS20240430) ◇◇新语丝(www.xys.org)(xinyusi.us)(groups.google.com/group/xinyusi)◇◇